הסתכלות על חצי הכוס המלאה. זו הייתה מטרתו של הכנס השנתי שיזמה עמותת חו"ף למען חולי פיברוזיס ריאתי בישראל בהשתתפות המערך לרפואת ריאות במרכז הרפואי ברזילי, בהנהלתו של ד"ר אמיר בר-שי. הכנס, שיועד לחולים ולמשפחותיהם, סבב סביב העידן החדש בעולם ה-IPF, המחקרים הקליניים בתחום, זכויות החולים במערכת הבריאות ופאנל שאלות ותשובות בהשתתפות מומחים.
בכנס לקחו חלק גם צוותים רפואיים, ביניהם ד"ר אמיר בר-שי מנהל המערך לרפואת ריאות בברזילי, שדיבר על עידן חדש לחולי IPF, טיפולים קיימים ועתידיים למחלה, חשיבות הטיפול בשיקום ריאות, כיצד ניתן לנהל את המחלה, לחיות איתה ולצידה ואיך להתמודד עם תופעות הלוואי, קוצר הנשימה והשיעול. לצדו, הרצתה עינת ארוש, אחראית המעבדה לתפקודי ריאות ומחקרים קליניים בברזילי, שהסבירה מהו בעצם מחקר קליני בדגש על מחלות ריאה, אילו מחקרים חדשים ישנם בתחום ומה מתבצע בפועל במכון בברזילי.
פיברוזיס ריאתי אדיופתי (IPF) היא מחלה נדירה מקבוצת מחלות רקמת הריאה. מדובר במחלה קטלנית שהגורם שלה אינו ידוע ועד לאחרונה לא היה כל טיפול תרופתי עבורה.
המחלה מאופיינת בהתפתחות צלקות ברקמת הריאה, כאשר עם הזמן הצלקות מתפשטות והופכות להיות עבות יותר. רקמה מעובה ונוקשה של הריאה מקשה על פעילותן התקינה של הריאות ולבסוף הן מאבדות את היכולת להעביר חמצן אל מחזור הדם. הדבר מתבטא בין היתר בקוצר נשימה, שיעול, עייפות, חולשה וקושי בביצוע פעולות פשוטות ויומיומיות.
מהלך המחלה משתנה בין אדם לאדם. ישנם מטופלים הסובלים מהתקדמות מהירה מאוד של המחלה עם הישרדות נמוכה מאוד לאחר 3-5 שנים, ואחרים שמהלך מחלתם איטי יותר ויכול להימשך 10 שנים ומעלה.
שיעור ההישרדות הממוצע אינו גבוה והוא עומד על כ-20%-40% לאחר 5 שנים ממועד האבחון. שיעור הדומה להישרדות בסרטן ריאות. אבחון מוקדם הוא קריטי במחלה זו מכיוון שהוא מאפשר להתאים טיפול שיעכב את התקדמות המחלה.
"מדובר במחלה קשה שגודעת את חייהם של 50% מהמטופלים בתוך כשלוש שנים", אומר ד"ר בר-שי, "ולמרות זאת, היה מאוד חשוב לנו ולמארגני הכנס לתת למטופלים מן האופטימיות. לראות שניתן לנהל את המחלה במקום שהיא תנהל אותך, להפיח תקווה לגבי מחקרים קליניים וטיפולים חדשים שמתבצעים כל העת, ולתת אופק למה עוד ניתן לעשות וכיצד אפשר להתמודד על אף הקושי והעובדה כי מדובר במחלה חשוכת מרפא. הגישה הישנה ו'מרימת הידיים' שהייתה בעבר איננה רלוונטית יותר. כיום קיימים מחקרים רבים ומבטיחים ויש תקווה גדולה למציאת טיפולים טובים למחלה, אם בהאטת ההתדרדרות, עצירתה או אפילו ריפויה".
מיקי דרור, מנהלת העמותה ומיוזמות הכנס, אובחנה לפני כשנתיים וחצי כחולה במחלה. כסוציולוגית ארגונית מחד וכאמנית מאידך, היא אימצה אורח חיים לפיו כל אחד מאתנו בוחר כיצד לחיות את מציאות חייו ויוצר אותה. זה נכון עבור כל אדם, קל וחומר כאשר מדובר באדם החולה במחלה יתומה.
"הבחירה בידינו מדי יום, כל יום", היא אומרת. "זו מחלה שאין לה ריפוי. הדבר היחיד שיש הן תרופות שמעכבות את תהליך ההידרדרות. אבל עדיין, מדי יום, אני עושה את הבחירה איך ארצה שהיום שלי יראה. לכן, לקראת הכנס, היה חשוב לנו לגבש קונספט שאומר שאומנם מדובר במחלה קשה וסופנית שמאופיינת ברפיון ידיים וייאוש ולא מקבלת מספיק משאבים למציאת טיפול, אך עדיין ניתן לקבל איזשהו מסר של תקווה, של בחירה, של 'אפשר אחרת'. ההרצאות שמו דגש על התמודדות, סדרי עדיפויות ותהליכים שכבר קורים בשטח. נקודת המוצא שלנו נבעה ממקום של התמודדות ואקטיביות ולא ממקום של ייאוש. לראייה, בתום הכנס, אנשים הרגישו שהם יצאו מעודדים יותר. היה דו-שיח של התעוררות ותקווה".
שיתוף הפעולה עם מערך הריאות במרכז הרפואי ברזילי היה אך טבעי עקב הקשרים שנרקמו בין העמותה לבית החולים בשנים האחרונות. אולם, סגירת המעגל שהתבצעה בכנס עצמו הייתה מרגשת במיוחד. כחלק מהפעילות הקבועה של העמותה מתנהלים פרויקטים לתמיכה בשיקום ריאות במרכזים רפואיים שונים ברחבי הארץ, כפי שכבר מתקיים במרכז הרפואי ברזילי באשקלון. שיתוף הפעולה הזה הוביל את אחת מחברות הוועד המנהל של העמותה להזמין את ד"ר בר-שי להרצות בכנס השנתי, אלא שאז הסתבר, ממש במקרה, שאחת ממטופלותיו של ד"ר בר-שי, היא לא אחרת מאשר דרור, מנהלת העמותה.
"ד"ר בר-שי הוא רופא ברמה מקצועית גבוהה שמדבר בגובה בעיניים, וזה לא טריוויאלי", מספרת דרור. "בכלל, מערך הריאות בברזילי מורכב כולו מצוות מקסים, קשוב ונעים הליכות. עבור כולם טובת המטופל היא כל העת לנגד עיניהם. זו מנגינה ערבה לאוזן. רוח המפקד שורה על המקום והם שם כדי לסייע ולתת מענה, תוך כיבוד האחר. מאוד שמחתי לשמוע שד"ר בר-שי ישתתף בכנס, בעיקר כשהמנטרה שמנחה אותי כל העת דומה להסתכלות שלו ושל צוותו על המחלה".
ההשתתפות בכנס עמותת חו"ף אינה היוזמה היחידה של מערך הריאות בברזילי עבור ולמען הקהילה. באופן שוטף נוהגים הצוותים הרפואיים לצאת ולהרצות בפני תושבי אשקלון והסביבה על מחלות הריאה השונות, גמילה מעישון בקרב מבוגרים ותלמידים, הדרכות לשימוש במשאפים הניתנות על-ידי טכנאי המעבדה ואחיות המכון, הדרכת מונשמים ומטפליהם לתפעול מכשיר ההנשמה ואמצעי העזר להנשמה ביתית, ביצוע תפקודי ריאות בקרב האוכלוסייה ומתן מענה מקצועי לרופאי המשפחה בקהילה.
המרכז הרפואי ברזילי שם לו כיעד את פיתוח מערך הריאות לאקדמי, חוקר ומוביל, אשר ייתן מענה קבוע ותומך לסובלים ממחלות ריאה והפרעות נשימה. המערך המתחדש נותן שירות מהשורה הראשונה בתחום רפואת הריאות וכולל חמש יחידות, ביניהן מרפאה ושיקום ריאתי למטופלי פיברוזיס מתקדמים ומחלות ריאה כרוניות אחרות, רפואת ריאות פולשנית לביופסיות וטיפולים ביולוגיים לאסתמה קשה, מרכז למניעה וטיפול בשחפת, יחידת מחקרים לבדיקת תרופות חדשות ומחקרים קליניים בסיסיים להבנת מנגנוני מחלות הריאות, ומכון פיזיולוגיה לתפקודי ריאות ומאמץ לטובת אבחון וטיפול בחולים במחלות הריאה.
המערך כולל חמישה מומחים, שני מתמחים, אחיות, פיזיולוגית שיקום, טכנאיות, מתאמות מחקר ומזכירות שכל כולם לטובת המטופל ורווחתו. זאת במטרה לשפר את איכות הטיפול ולתת מענה מהיר ואיכותי לחולים ולמשפחותיהם.
את המערך מנהל מזה כשלוש שנים ד"ר אמיר בר-שי המשמש במקביל גם כמזכיר האיגוד הישראלי לרפואת ריאות והנציג הישראלי היחיד באיגוד רופאי הריאות האירופאי.
"מעבר לכך שאנחנו מאוד אוהבים לצאת ולתרום למען הקהילה, חשובה לנו עוד יותר העלאת המודעות למחלות הריאה השונות", מסכם ד"ר בר-שי. "זו הדרך הטובה ביותר להגיע לכל מי שזקוק ומעוניין במידע רפואי, מקצועי ואמין. זהו תחום חשוב ורחב שאני והצוות שלי שמים עליו דגש, ובגיבוי של בית החולים ברזילי, אנחנו תורמים ומגיעים לקהילה שצמאה כל כך לקבל את המידע הזה. כל זאת לצד העבודה הרבה שאנחנו משקיעים בפיתוח המערך, הכנסת טכנולוגיה חדישה וטיפול מהיר ואיכותי לטובת המטופלים בפרט והקהילה בכלל".
ד"ר אמיר בר-שי. צילום: מורן ניסים, צילום רפואי ברזילי
כתבה שיווקית
משתמש אנונימי (לא מזוהה)
שומר נפשו ירחק