נויה מאשקלון, בסך הכל בת 9 אבל סובלת מאז לידתה מתסמונת נדירה מאוד הנקראת CIP – חוסר רגישות מולד לכאב. נויה לא מרגישה כאב כלל, לא כששברה את הרגל, לא כששרטה את הקרנית וגם לא כשחתכה את הלשון בעודה תינוקת.
"אני ממש אוהבת את החברים שלי", אומרת נויה והדבר שאני הכי אוהבת בעולם זה לשחק וליהנות איתם. בתופסת, במחבואים, בחבל או במגלשה. אני ממש ממש רוצה לשחק עם החברים שלי אבל אי אפשר… אם תעזרו לי, אני אצליח להגשים את החלום".
התסמונת גורמת לתופעות אורתופדיות קשות ומורכבות ועצמות הרגליים שלה מתפתחות באופן לא תקין המקשה על ההליכה ועל שגרת החיים. העיוות באחת הרגליים גורם לנויה לצליעה ומונע ממנה לרוץ ולבצע פעולות שונות כמו שאר הילדים.
בשל נדירותה של התופעה (נויה היא היחידה בארץ הסובלת מתסמונת זו!) לא ניתן לטפל בה בארץ בשלב זה. מומחים עולמיים המנוסים בטיפול במצב זה אומרים כי הדרך היחידה לעצור את ההידרדרות במצבה של נויה היא – ביצוע ניתוח בחו"ל. כאשר ההמלצה היא לבצע את הניתוח עכשיו, מה שיכול למנוע סיבוכים גדולים יותר בעתיד ונזק בלתי הפיך לנויה.
עלות ביצוע הניתוח גבוהה מאוד ונכון לעכשיו אין כל השתתפות מגופים רפואיים בארץ והמשפחה של נויה מבקשת עזרה מהציבור. סיון ג'ין, אמה של נויה: "אני קוראת לכם בבקשה לעזור לנו להעמיד את נויה על הרגליים ולתת לנו יד, מה שאתם יכולים, כדי לעזור לנו להצליח עם הניתוח הזה ולעזור לנויה".
לתרומות: https://charidy.com/noya
רוצים להישאר מעודכנים?
הורידו את אפליקציית "כאן דרום – אשקלון"
הואשמת בעבירה פלילית? משרד עורכי דין אמנון גולן – ההגנה המשפטית שאתה צריך
