בשבועיים האחרונים נכנסה הילה אברמזון כמעט בעל כורחה למאבק על העתיד של בנה רותם בן השנתיים וארבעה חודשים ועל עתידם של עוד כ-100 ילדים בעלי עיכוב התפתחותי המטופלים במכון להתפתחות הילד באשקלון. את הבשורה על כך שהמקום היחיד שמעניק טיפול נרחב לילדים שלהם תחת קורת גג אחת צפוי להיסגר היא שמעה כמעט במקרה בשיחת מסדרון, ומאז היא עושה הכול על מנת לבטל את רוע הגזירה. אמנם הודעה רשמית על סגירתו עדיין לא התקבלה, אך ההורים טוענים כי המכון מסרב לקבוע תורים אחרי אמצע אוגוסט ואינו מספק תחליפים לתורים שבוטלו. "אני אהפוך עולמות כדי שזה לא יקרה, כולנו נילחם. לא בחרנו להיות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ויש לנו מספיק עם מה להתמודד גם בלי הקשיים שהמדינה מערימה עלינו", היא אומרת.
אברמזון עומדת בראש מטה המאבק, ואליה הצטרפו בימים האחרונים עשרות הורים. הם מנהלים קבוצת ווטסאפ פעילה ומתכננים פעולות עתידיות. בשבוע שעבר היא דיברה כמעט בכל מקום אפשרי והתייצבה גם לדיון בכנסת כדי להשמיע את קולם של הילדים וההורים בוועדה לענייני ביקורת המדינה שדנה בנושא. "אני כאן להילחם כדי שהבן שלי רותם יקבל את מה שמגיע לו. אומרים לנו שהמכון בקשיים. אותי הנסיבות הכלכליות לא מעניינות. אני רב סרן במילואים, שירתּי ונתתי למדינה הזאת, לצערי הגיע הזמן שלי לקבל. עזבתי הכול והגעתי לכאן להשמיע את הזעקה של הילדים האלה, שלא מסוגלים לבוא ולהגיד את מה שיש על לבם", אמרה אברמזון לחברי הוועדה.
השבוע היא נפגשה גם עם ראש העירייה בפועל תומר גלאם, אך גם הוא לא היה איש בשורה. "הוא בעיקר חיזק ואמר שהוא איתנו במאבק. להפתעתי הוא גילה על כוונת הסגירה בעקבות המאבק שאני יזמתי. אני אמרתי שהציפייה שלי ממנו כראש עירייה היא לדאוג שיהיו כאן שירותים רפואיים של עיר ולא של עיירת פיתוח", אומרת הילה.
אברמזון עם ח"כ קארין אלהרר
"הרגשתי שהשמים נפלו עליי"
רותם, בנם הבכור של הילה ועידו, נולד לפני שנתיים וארבעה חודשים לאחר היריון ולידה תקינים. "הוא ילד ראשון. עשינו את כל הבדיקות והתרוצצנו ממקום למקום כדי לעשות את הכול אצל רופאים פרטיים רק ליתר ביטחון", מספרת הילה. הם היו הורים צעירים וטריים ולא ידעו למה לצפות, ולמרות זאת כבר בימים הראשונים לאחר לידתו חשה הילה שמשהו אינו כשורה. "הוא התקשה לינוק, והרגשתי שזה לא משהו רגיל למרות שלא היה לי ניסיון וידעתי שיש קשיים עם הנקה בתחילת הדרך. שיגעתי שם את האחיות, וכולם אמרו לי שהכול בסדר, שזה טבעי ושאין לי מה לדאוג".
כשרותם היה בן עשרה ימים ולאחר שירד חצי קילו מיום שחרורו מבית החולים, התייצבו ההורים בבית החולים תל השומר, ורותם עבר בדיקות מקיפות. "חשבנו שזאת רק התייבשות, אבל את תמונת הסי-טי מוח שלו אני לא אשכח עד יומי האחרון", אומרת הילה. התמונה הראתה שרותם הקטן סובל מאוטם נרחב באונה השמאלית של המוח ולמעשה עבר אירוע מוחי. לא ידעו לומר לנו לקראת מה אנחנו הולכים, אמרו רק שהאונה אחראית על מוטוריקה ושפה".
בכל הימים שלאחר מכן ישבה ליד מיטתו של בנה לילות שלמים ולא עצמה עין, עקבה אחר כל נשימה שלו וכל תזוזה בשל החשש שיפרכס ומצבו יחמיר. "הרגשתי שהשמים נפלו עליי. כל החלומות והתקוות הפכו לחור שחור ומפחיד. אני מורה לחינוך מיוחד, אבל כל התיאוריות והפרקטיקה נעלמות כשזה מגיע אלייך הביתה", אומרת הילה.
חוששים ממה שיקרה מחר בבוקר
מאז שנולד רותם כל שגרת החיים של ההורים נתונה לו ומתנהלת סביב הטיפולים שלהם הוא זקוק. "מיד אחרי חופשת הלידה לקחתי שנת שבתון והתמקדתי רק בטיפול ברותם. ילדים כמוהו על פי חוק חייבים להיות מטופלים במכון להתפתחות הילד, שעומד בראשו רופא נירולוג ומתחתיו המטפלים הפרא-רפואיים כדי להסתכל על הליך הטיפול הכולל ולעבור את התהליך ביחד ובשיתוף פעולה של כל הגורמים המטפלים. רותם מקבל במכון קלינאית תקשורת, מרפא בעיסוק ופיזיותרפיה. גם זה לא מספיק, אבל זה לפחות הרע במיעוטו. כשהנירולוגית המליצה לנו על טיפול פיזיו נוסף, למכון לא הייתה אפשרות לספק לנו אותו, וקופת החולים אחרי טרטורים וביורוקרטיה שלחה אותנו לטיפולים בקריית גת. למישהו זה נראה הגיוני להעביר אותנו ממקום למקום. אז הבאנו פיזיותרפיסט פרטי אלינו הביתה. אנחנו מתמודדים עם מציאות מורכבת מאוד, ויש תחושה שכל מי שאמור להקל רק מקשה. גם העול הכלכלי הוא גדול מאוד, הטיפולים הפרטיים עולים המון, וגם לא חזרתי למשרה מלאה כי אני צריכה לטפל ברותם, אז המשכורת שלי נפגעה", אומרת הילה.
רותם מוגדר כסי-פי (C.P), בעל שיתוק מוחין, ולמרות זאת ובעקבות ההשקעה הגדולה והבלתי מתפשרת של הוריו, הוא מתקדם ומתפתח. "אנחנו הולכים צעד צעד, רואים תוצאות, אבל הדרך עדיין ארוכה. רותם התחיל ללכת רק בגיל שנתיים, לפני ארבעה חודשים. ההליכה שלו מאוד לא יציבה, והוא גורר רגל. יד ימין שלו קפוצה וכמעט לא מתפקדת. היום, כשאני אימא גם לתינוק בן שבעה חודשים, יש לי למה להשוות, והלב שלי מתכווץ בכל פעם מחדש. עד עכשיו לא ידענו עד כמה הוא מבין את המוגבלות שלו ואם הוא מרגיש בה בכלל. לאחרונה אנחנו רואים שכן, רואים את התסכול והכאב שלו כשהוא לא מצליח לעשות משהו. זה לא ילד שנפל מאופניים, שבר יד, ועכשיו יש צורך בטיפולי פיזיותרפיה. זו סוגיה מאוד מורכבת שדורשת הבנה עמוקה וטיפול יסודי ומשותף. מחקרים מראים שילדי סי-פי שמקבלים את הטיפול הנכון עד גיל שלוש יכולים להתגבר על הקשיים ולצמצם פערים משמעותית. אנחנו במרדף אחר הזמן. כל פעילות עם רותם הפכה לסוג של טיפול. אנחנו עשינו את כל הוויתורים האישיים למענו, אבל אנחנו מרגישים שמפקירים אותו וחוששים ממה שיקרה מחר בבוקר", אומרת הילה.
אברמזון בכניסה למכון. צילום: אורי קריספין
במכון להתפתחות הילד של בית החולים ברזילי מטופלים כ-100 ילדים הסובלים מהפרעות התפתחות שונות, הפרעות מוטוריות, פיגור שכלי, ספקטרום אוטיסטי, הפרעת קשב וריכוז, ליקויי למידה, הפרעות שפה ובעיות רגשיות והתנהגותיות.
המטרה היא שאותם ילדים יקבלו את מגוון הטיפולים במקום אחד, מתוך הבנה שכך המטפלים השונים יוכלו ליצור תכנית טיפולית משותפת שתטיב עם הילד ותקדם אותו עד כמה שאפשר.
הנהלת בית החולים טוענת שהמכון אינו רווחי ומהווה נטל כלכלי על בית החולים. משרד הבריאות לא מתקצב אותו, ולכן הוא נמצא תחת איום סגירה.
הבשורה על הכוונה לסגור את המכון קוממה את ההורים, אך לא הפתיעה אותם, והם החליטו לצאת למאבק בלתי מתפשר. בשנים האחרונות גם הם עדים לצמצום של אנשי הצוות במקום ולקושי הגדול להביא לאשקלון מטפלים פרא-רפואיים, שמגיעים רובם ככולם מאזור מרכז הארץ.
"יש קושי רציני להביא מטפלים, שמעדיפים לעבוד באזור המרכז ולהרוויח יותר. זה סך הכול מאוד הגיוני", אומרת הילה. "מה שמקשה עוד יותר זה חוסר הוודאות לגבי המשך פעילותו של המכון. העננה שמרחפת מעל הראש שלנו וכל סימני השאלה מביאים לכך שעובדים פשוט מעדיפים לעזוב כבר עכשיו ולא לחכות להודעה רשמית על הסגירה".
למשרד הבריאות אין מדיניות ברורה
בחודש מאי האחרון התפרסם הדו"ח השנתי של מבקר המדינה, השופט (בדימוס) יוסף חיים שפירא, ובו פרק שלם לטיפולים בתחום התפתחות הילד. על פי הדו"ח לכעשרה אחוזים מהילדים בארץ שגילם עד 18 יש עיכוב ניכר בהתפתחות. המבקר מצא נזקים חמורים הנגרמים מפיצול האחריות לאספקת שירותי התפתחות הילד בין גורמים רבים, כגון קופות החולים, בתי חולים, משרד הבריאות, משרד החינוך, הרשויות המקומיות, עמותת ומטפלים פרטיים.
"טיפול נכון, מוקדם ורציף עשוי לקדם במידה ניכרת ילדים עם מוגבלויות. מכוח האמנה הבין-לאומית בדבר זכויות הילד על מדינת ישראל להעניק לילד ולאחראים לטיפול בו את הסיוע המבוקש והמתאים למצב הילד", כתב המבקר.
בביקורת עלה כי המכונים להתפתחות הילד שבבתי החולים סובלים ממצוקה כלכלית שגורמת לסגירתם. צוין כי משנת 2009 נסגרו שש יחידות להתפתחות הילד, כמה מהן בפריפריה ובמגזרי המיעוטים, ומשרד הבריאות לא בחן את ההשפעה של סגירתן על אספקת השירותים.
השלט של אברמזון. צילום: אורי קריספין
"סגירת המכונים בבתי החולים פוגעת במטופלים של אותם מכונים, הנדרשים לעבור למכונים אחרים לשם קבלת הטיפול, מצמצמת את הנגישות למטופלים, הנאלצים לעתים להגיע למכונים מרוחקים ממקום מגוריהם וגורמת להתארכות זמני ההמתנה", קבע המבקר.
מהדו"ח עולה כי כדי למנוע את סגירתו של המכון בברזילי פנתה בפברואר 2016 ראש מינהל רפואה במשרד הבריאות לקופות החולים בבקשה לשפר את שיתוף הפעולה בינן ובין המכון. אך בספטמבר 2016 הודיע המכון למשרד כי בעקבות עזיבת מטפלים אין באפשרותו לספק את הטיפולים הדרושים לילדים המטופלים בו.
עוד עלה בביקורת כי אחד ממחוללי המצוקה של המכונים הוא היעדר מדיניות של משרד הבריאות בעניין, ובהיעדר מדיניות ברורה קופות החולים פועלות על פי שיקול דעתן והאינטרסים הכלכליים שלהן. הן מעדיפות לתת את הטיפולים במכונים וביחידות שבבעלותן ובניהולן וממעטות להפנות מטופלים למכונים שבבתי החולים הממשלתיים. מכאן שהפעילות במכונים מצטמצמת ומשפיעה על האיזון התקציבי שלהם.
הדו"ח מדבר גם על מצוקת כוח האדם. נמצא כי מספר קלינאי התקשורת, המרפאים בעיסוק והפיזיותרפיסטים בדרום הארץ לכל אלף נפש קטן במידה ניכרת ממספרם במרכז הארץ, והדבר משפיע באופן ישיר על זמינות הטיפולים ועל זמני ההמתנה, וכך הם חורגים משמעותית מהזמנים שקבע משרד הבריאות. למרות זאת משרד הבריאות לא קבע תקנים למספר העובדים הפרא-רפואיים הנדרשים בארץ על פי מקצועותיהם. בנוסף, המשרד לא קבע מה הצרכים הצפויים לשנים הבאות, ואין לו מדיניות אסטרטגית ותפעולית בנוגע להעסקת קלינאי תקשורת ומרפאים בעיסוק ומקצועות פרא-רפואיים אחרים. "על כל הגורמים העוסקים במתן טיפולים לילדים, ובראש וראשונה משרדי הביראות והחינוך והשרים העומדים בראשם וקופות החולים, לתת לנושא עדיפות עליונה", סיכם המבקר.
תגובות: "מקווים שנוכל להמשיך"
מבית החולים ברזילי נמסר בתגובה: "המכון להתפתחות הילד בבית החולים ברזילי מספק שירותי אבחון לילדים המתעכבים בהתפתחותם וטיפול רב תחומי על ידי מטפלים ומטפלות בתחומים שונים. מזה שנים יש קושי בהבאת מטפלים בתחומים שונים, וכמו כן בית החולים מסבסד את פעילות המכון משום שמנהל בית החולים אינו רוצה להפסיק את הטיפול בילדים מסכנים אלו בהיעדר חלופה טיפולית מספקת באזור.
משרד הבריאות לא קיבל עדיין החלטה ברורה מה גורל המכונים האלה בבתי החולים, ואנו עדים לסגירת מכונים בשל מצוקה תקציבית ומצוקה במציאת רופאים ומטפלים.
בית החולים ברזילי עושה מאמצים רבים למצוא מטפלים שיבואו ויעבדו במכון, בעיקר בתחום קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק ועבודה סוציאלית, על מנת שלא לסגור את המכון ולתת שירות מקצועי ואחראי, על אף המצוקה התקציבית. אנו מקווים שנוכל להמשיך ולפתוח את שערי המכון ולהמשיך לטפל בילדים ובמשפחות".
תגובת משרד הבריאות: "במשרד לא התקבלה הודעה על בקשה או כוונה לסגור את המכון. אך, כפי שידוע לנו ולקופות שבהסדר עם המכון בבית החולים ברזילי, המכון מצוי בסכנת סגירה. כל מבוטח אמור לקבל מענה טיפולי על ידי הקופה המבטחת שלו, במסגרת מתקני הקופה או בקרב מכון, יחידה או ספק אשר הקופה בוחרת להיות בהסדר איתם בכל מחוז. במקרה של הפסקת מענה על ידי מכון או יחידה אשר בהסדר עם הקופה, על הקופה המבטחת לתת מענה חלופי".
מעיריית אשקלון נמסר: "ראש העירייה בפועל תומר גלאם נועד השבוע עם מובילת המאבק ואחת האימהות לילד במכון ושמע ממנה על התחושות הקשות נוכח הכוונה לסגור את המקום. כמו כן, שוחח ראש העירייה עם מנהל המרכז הרפואי ברזילי ד"ר חזי לוי ובעצה אחת עמו ועם קופת החולים הובטח כי ייעשו מאמצים רבים לאתר אנשי מקצוע פרא-רפואיים במטרה להמשיך את פעילות המכון. נציין כי בעיית המכון להתפתחות הילד הינה בעיה כלל-ארצית במכונים אלו. לגבי המכון הפועל בברזילי, הקושי אינו רק כספי (שכן בית החולים מסבסד את פעילות המכון מזה שנים רבות בסך מאות אלפי שקלים). הבעיה הינה באיתור אנשי מקצוע שייתנו טיפול מקצועי ובמציאת פתרון לבעיית התורים הארוכים שמסבה עוגמת נפש רבה, הן להורים והן למספקי השירות".
