אני וליאור בדרך אל האור: המופע של משפחת סורין

זאבה סורין, תושבת אשקלון וילידת העיר, בת ה-58, ניהלה בהצלחה בעשור האחרון באשדוד את תכניות ההעשרה בצהרונים בתכנית "קרב" למעורבות בחינוך, תפקיד שדרש ממנה זמינות והשקעה תמידית, אלא שהיא החליטה לפרוש ולהקדיש את עצמה לסדרת הרצאות ולמופע מוצלח שכובש את הארץ, מופע שהיא ובעלה עופר עורכים יחד בנושא חוויות ההורות לבנם ליאור בן ה-20 המתמודד עם אוטיזם. בהצגה זו משתתף בשנים האחרונות גם ליאור עצמו.

עד שנולד ליאור היה מסלול חייה של זאבה רגיל ושגרתי: אימא לילד אחד – ספי – נשואה באושר לעופר, אגרונום וקואוצ'ר, ובהכשרתה הייתה מורה וגננת לאחר שסיימה את לימודיה במכללת אחווה ואף החלה לעבוד בהוראה.

לאחר שבע שנות הוראה היא החליטה להתפטר ולהקדיש את עצמה לטיפולי פוריות בשאיפה להיות אם בשנית. הטיפולים נמשכו 16 שנה ורק לאחר כ-14 הפריות היא הצליחה להיקלט. "היה לי קשה לשלב את ההוראה עם הטיפולים", היא מספרת, "אז עזבתי את ההוראה, והייתי הראשונה באשקלון שעסקה בארגון מסיבות. היום יותר קל לזוגות בטיפולי פוריות, אבל אז זה היה משהו חדשני ולא מוכר, וכל הזמן הייתי בבתי חולים. הייתי כבר זקוקה לעזרה פסיכולוגית, כי זה היה קושי מאוד גדול להתמודד עם הטיפולים, אבל מטבעי אני לוחמת ומשיגה מה שאני רוצה להשיג, ואם אני הצלחתי, כל אחת יכולה, וזה יכול רק לעודד נשים אחרות להצליח גם".

אלא שזאבה לא ידעה כי העובר שהיא נושאת ברחמה, לאחר שנים רבות של טיפולים מייסרים והמתנה, יאובחן כאוטיסט. "עד היום אין שום בדיקה בהיריון שמאבחנת אוטיזם", היא מספרת, "ואני שמחה שלא ידעתי את זה, כי אחרי 16 שנים של המתנה להיריון פתאום יגידו לך: 'לילד שלך יש תסמונת', אז טוב שלא עמדתי במבחן הזה".

ההיריון היה רגיל וגם הלידה הקיסרית. "נולד ילד יפה תואר שדמה באופן שהדהים אותי ואת כל המשפחה לאבי המנוח", היא מספרת, "בדיוק ביום האזכרה, שנה לאחר מותו, ילדתי את בני הבכור, וזה התבקש שאקרא לו על שמו, יוסף, אך אנו קוראים לו ספי. ספי הדהים אותי לאחרונה כאשר הוא אמר לי ביחס לשם שבחרנו – ליאור – כי 'אבא שלך יוסף הוסיף לך אור'… ליאור היה תינוק וילד מאוד חייכן, מאוד ערני, כמעט לא בכה. רק בגיל שנה וחצי שמתי לב שמשהו לא בסדר. קראתי לו, והוא לא הגיב לי, שאלתי אותו דברים פשוטים כמו: 'איפה האור?' אבל כמו שאומרים, הוא חי בתוך בועה. היה לי חוסר שקט. התחלתי לבדוק למה הוא לא מדבר. לפני 18 שנה לא היה שום מידע, ואף אחד גם לא דיבר על אוטיזם. באשקלון לא ראית ילד כזה או לא יכולת לפגוש הורה שיש לו ילד כזה. היום אני מגדירה את זה כסוג של מגיפה. זה מבהיל, כי היום הסטטיסטיקה היא שאחת מתוך 60 לידות היא ילד על רצף האוטיסטי".

ויש לך הסבר למה זה קורה?
"אני לא מומחית, אך יש כמה גורמים: היריון של הפריית מבחנה. כאשר נפגשתי עם הפסיכיאטרית באבחון של ליאור, השאלה הראשונה שהיא שאלה אותי הייתה 'עברת הפריית מבחנה?' כל עניין הטלפונים הסלולריים והקרינה, התזונה שאנחנו אוכלים עם הורמונים והדברה, זיהום האוויר, גם הגיל של האישה והעובדה שאיכות הזרע של הגבר יורדת".

"ילד מלא חן"

למרות האבחון והשבר שנכנסה אליו זאבה, סיפור ההתמודדות שלה סוחף אותך באופטימיות שלו, והיא עצמה אישה כובשת, שמחה ולבבית.

"זה היה לי קשה, כי הרי אני אדם פתוח ותקשורתי כל כך", היא מספרת, וטון הדיבור שלה תמיד שמח וכובש, "והנה דווקא אני מתקשה לטפל בילד עם בעיות תקשורת, אבל מצד שני העובדה שיש לי יכולת תקשורתית גבוהה היא שעזרה לי, ובזכות ליאור הגעתי למקומות שלא הייתי מגיעה אליהם בחיים".

מתי ליאור אובחן כאוטיסט וכיצד החלה ההתמודדות?
"בגיל שנתיים כבר הייתה אבחנה מקצועית. ליאור לא דיבר עד גיל חמש ולמד לקרוא לפני שדיבר. התקשורת הייתה חלופית באמצעות תמונות, למשל אם זה היה: 'אתה רוצה במבה? תביא תמונה של במבה'. מרגע האבחנה לאורך כל השנים היו לנו שתי מטרות: האחת לחזק את עצמנו, כי ההורים קודם רצים לטפל בילד ולא במקביל בעצמם, הרי גם הם עברו זעזוע, והמטרה הנוספת היא לתת לליאור כל הזמן חיזוקים וכל מה שניתן. היום ישנם יותר כלים, מודעות, טיפולים, אבל אנחנו בזמנו רצנו לכל מקום והיינו בעשר קבוצות תמיכה. היום הבית שלנו פתוח להורים לבוא ולשאול, ואנחנו פעילים מאוד בנושא. אוטיזם לא נעלם, אבל אנחנו יכולים לשפר את כישורי החיים של ליאור. זה עולם ומלואו, וזה כמו גרף עולה ויורד. מרגע שעזבתי את העבודה נפתחתי גם להמון דברים, למשל להתחבר לילדות המסוגרת שלי. הרבה שנים, בעיקר בילדותי ונערותי, הלכתי בהרגשה שאני פחות שווה, פחות מוצלחת. התמודדתי עם גמגום עד גיל מאוחר, קראתי בגיל מאוחר וחוויתי קשיים בלימודים, ואז לא היו אבחונים, והערך העצמי שלי היה נמוך, ולכן אני מדגישה בהרצאות שאני עורכת את החשיבות שלנו כהורים להאמין בילד שלנו וגם במי שאנחנו! הוריי היו לי כמגן, הם האמינו בי, והיום אני זאת שמאמינה בליאור, במי שהוא. צריך להבין כמה חשוב לחזק את החוזקות של הילד שלנו, לחפש אותן ולהעצים אותן".

כאשר היא מספרת לי על שגרת יומו של ליאור, נדמה כי היא עולה בהרבה על שגרת יומם של בני נוער בגילו. "התברכנו בילד מלא חן שמצליח לכבוש את האנשים", מספרת זאבה, "כרגע הוא עובד בדומינוס פיצה, הוא מנהל בהצלחה מופע משל עצמו שנקרא 'מופע הג'אגלינג של ליאור' – זה מופע מרתק ומדהים עם תרגילים מהממים עם כדורים, בשילוב של צלחות סיניות ועוד. ליאור מופיע בהצלחה רבה במופע מרגש, שמלווה בשירה ובהפעלה, והילדים והמבוגרים חווים חוויה אחרת ונשארים פעורי פה מיכולותיו הגבוהות. במופע הוא משתף את קהל הילדים והמבוגרים כאחד וזוכה לביקורות נלהבות ולהזמנות רבות. זה מופע שמתאים לילדים מכל הגילים, למסיבות סוף שנה, לקייטנות, לימי הולדת ועוד. בנוסף, הוא לומד במסגרת שמכשירה אותו מבחינה תעסוקתית, ותהיה לו אפשרות להתנדב ואפילו להתגייס לצבא אם ירצה, ואני רואה אותו בייעודו משמח אנשים".

כישרון נדיר. ליאור סורין מג'נגל

מילדות מיוחדת להורות מיוחדת

זאבה עורכת בשנים האחרונות סדנאות רבות, כמו "למצוא את הכוחות שבך ולהדליק את האור בחייך", ו"זוגיות מנצחת כשיש לך ילד עם צרכים מיוחדים", "לתפוס את העולם אחרת". כמו כן, היא מעבירה עם הבעל עופר קורסי העצמה וליווי הורים ועורכת הרצאה שנקראת "מחול חיי כזאבה: מילדות מיוחדת להורות מיוחדת". בהרצאות אלו היא מספרת את סיפור חייה מהיותה ילדה עם קשיים ואתגרים ועד הגיעה להיות אימא לילד מיוחד שלקח שנים רבות להביאו. היא מדגישה נושאים כמו האמונה בילד, חשיבות כוח הרצון, המוטיבציה וההתמדה. את מגוון הפעילויות ניתן למצוא בדף הפייסבוק "אני וליאור בדרך אל האור".

בנוסף, היא משחקת במופע מוצלח ומרגש בעל אותו שם. המופע עטור שבחים, מרגש ומעצים, ובו מובאים באותנטיות רבה כל הקשיים, ההתרגשויות וההצלחות שבגידול ילד אוטיסט.

"במהלך המופע הקהל סופג מעוצמת האהבה ומהאופטימיות", מספרת זאבה, "הוא מבין שהכול עניין של בחירה ונקודת מבט. הצופה קולט שהמפתח להצלחה נמצא באהבה, הנתינה והקבלה, והקהל למעשה מקבל השראה וכלים להתמודדות היום-יומית שלו".
אחת הביקורות שנכתבו על המופע היא ביקורתו של ד"ר גלסנר ממכללת קיי: "אני חושב שהחוויה הזאת צריכה להפוך לנחלת הכלל. אם הייתי שר החינוך, הייתי מחייב את כלל המורים והתלמידים וההורים לעבור אותה כדי לזכות באור שאתם שופכים על החיים ותפיסתם".

איך נולד הרעיון לערוך מופע בנושא?
"המופע צמח באופן מקרי, כי ביקשו מאיתנו לשוחח על הנושא. זה התחיל קודם כהרצאה במינון קטן ובהתנדבות. עופר היה לבד בהתחלה מול הקהל, ולאט לאט גם אני הצטרפתי אליו, שילבנו דיאלוגים, מצגות, התחלנו לכתוב ולביים, וכיום זה מופע משפחתי שגם ליאור משתתף בו ולוקח בזה חלק רב. המופע הוצג כבר בבתי ספר שונים, מכללות ואוניברסיטאות, כמו וינגייט, אריאל, האוניברסיטה העברית ועוד. הופענו מול הורים רגילים ומול הורים לילדים מיוחדים בארגונים כמו אלו"ט, אילן וכדומה. הופענו מול מרכזי טיפול ומטפלים, מול ארגונים וחברות ואפילו מול אסירים בבתי הסוהר".

זה מיועד בעיקר למשפחות לילדים אוטיסטים?
"חשוב לי לציין שהמופע מתאים לכל אדם, כי כל אחד מתמודד עם משהו, ודרך המופע שלנו הוא מתחבר להתמודדויות שלו עצמו. בנוסף, אנחנו נותנים לקהל במופע כלים מעשיים להתגבר על ההתמודדויות."

את חושבת שיש הבדל בין אשקלון כפריפריה ובין המרכז ביחס להשקעה בילדים אוטיסטים?
"אני חושבת שכן. אין לי ספק שבמרכז הדברים יותר מתקדמים, אבל לקחנו על עצמנו שאנחנו לא יושבים על הגדר. אם לא נמצא מסגרת, אנחנו אלה שנמציא את המסגרת! ואם לא היה נפתח גן מתאים לליאור באשקלון, לא היינו נשארים כאן. אנחנו מעורבים מאוד עם הרשות ופתחנו את כל המסגרות החינוכיות עבור אוטיסטים".

מה עם שאלות על נישואים, זוגיות וילדים ועל העתיד של ליאור?
"יכולה להיות פה זוגיות בהחלט, והיו לו חברות שהן גם על הרצף האוטיסטי. אבל היום הוא יכול להגיד לך שהוא חבר של X, ובעוד שנה כבר לא, אני מסכימה שזה קיים גם אצל ילדים רגילים, והוא רק בן 20. הוא שואל אותי אם יהיו לי ילדים, ואני עונה בכנות שלגדל ילדים זה מאוד קשה. אני לא אומרת לו כן או לא. אני עונה בצורה מציאותית. הוא ידע גם מגיל מאוד מוקדם שהוא אוטיסט. הכיתה הראשונה באשקלון הייתה כיתה ייחודית בבית ספר רגיל, והוא שאל אותנו: 'למה אני בכיתה הזאת?' תמיד סיפרתי לו את האמת, אבל גם תמיד אמרתי לו: 'אתה גם מוכשר'. איזה עוד ילד מנגן בכל כך הרבה כלים או מופיע בקייטנות במופע של ג'אגלינג ולהטטנות? אנחנו כל הזמן מחזקים את הצדדים החזקים שבו. אני מטפלת במה שאין, אבל לא שמה את הדגש רק על זה, אלא גם בחוזקות שלו. האתגרים בגידול ילד אוטיסט הם כל הזמן און-ליין, להתמודד למשל עם תמימות, שלא ינצלו אותו בגלל זה, לוודא שיתפתח כמה שיותר. מצד שני, בביקור האחרון שלנו באילת הוא הסתובב לבד עצמאית עם אופניים, יצא לקניות וסמכנו עליו, אבל זה תהליך".

מה מקור השם "זאבה" ואיך התמודדת עם שם יוצא דופן כזה? זה די סימבולי שאת אימא זאבה לוחמת ואדם לוחם.
"אני הראשונה במשפחתי שנולדה לאחר פטירתו של סבי זאב, והיה לי קשה מאוד לחיות עם שם כזה ועד גיל 15 לא אהבתי אותו. אני בהחלט כל חיי לוחמת להשיג את מטרותיי. כילדה, כאישה עם הטיפולים, וכמובן כהורה – להילחם על הזכויות שמגיעות לליאור, להשיג בשביל ליאור את הכי נכון, הכי טוב, והאתגרים לא תמו".