"אנחנו נוסעים עד לנתניה לחפש את המצבה הכי מיוחדת, לילדה הכי מיוחדת", את המשפט הבלתי נתפס הזה אומרים בכאב דיקלה ואבי ברששת, הוריה של ליאן ז"ל שנפטרה לפני שבוע וחצי כשהיא בת 16 בלבד, לאחר שנאבקה במחלת הסרטן. "וגם קנינו שתי חלקות קבר לידה, שניקבר יחד".
במשך כמעט עשר שנים נאבקו הוריה של ליאן יחד איתה במחלה הקשה. ניתוחים ותרופות רבות, שעות ארוכות של טיפולים ביולוגים וכימותרפיים, ריצות לבתי חולים, ודאגה אינסופית לילדה שלהם, הסתיימו בעצב קשה מנשוא כשליאן הלכה לעולמה לפני כשבוע וחצי. בראיון ל'כאן דרום' מספרים הוריה על השנים בהן נלחמו לצידה של ליאן, ועל הרגע שהבינו שהגיע הזמן להיפרד.
"ליאן נולדה בספטמבר 2008. היא הייתה ילדה מיוחדת עם עיניים כחולות", מספרים הוריה. "תמיד היו עוצרים אותנו כדי להסתכל עליה. היא הייתה טובת לב, דואגת לכולם, אהבה לרקוד, להתלבש יפה, מגיל קטן היא הייתה בוחרת לעצמה את הבגדים. היא באמת הייתה ילדה מיוחדת".
בחודש מאי 2015, כשהיא בת 7 ובכיתה א' בביה"ס מצפה ברנע, היא החלה להתלונן על כאבי ראש. "לא היו לה תסמינים מיוחדים, בהתחלה חשבנו שהיא פשוט לא רוצה ללכת לבית הספר. הלכנו לרופא משפחה כדי שיבדוק אותה, ורק בפעם השלישית שהלכנו אליו הוא אמר שאולי כדאי ללכת לנוירולוג שיבדוק. ב-MRI מצאו ממצא בתוך חוט השדרה. כבר למחרת הגענו לאיכילוב, שם אמרו לנו שזה אזור שבעייתי מאוד לגעת בו, והומלץ לנו לא לגעת בזה בינתיים, ולעשות מעקבים. שם התחיל המסע".
"אמרו לנו שאם נחליט לנתח, היא תישאר משותקת"
הם הלכו לרבנים והתייעצו עם רופאים ומנתחים, "אבל כל אחד אמר משהו אחר. אחד אמר לנתח, אחר אמר לא לנתח, ובסוף החלטנו שצריך לטפל בזה", הם מספרים, "הניתוח הראשון היה בבה"ח אמריקאי בקפריסין, כאשר המנתח המומחה הגיע מארה"ב. במהלך הניתוח הרופא יצא ואמר כי אם ימשיך, היא תישאר משותקת. חזרנו לארץ והמשכנו במעקבים באיכילוב. כל שלושה חודשים עשו לה צילומים ובדיקות, ככה, עד לשנת 2018, כשפרופסור מאיכילוב אמר שהגיע הזמן לנתח, על אף הידיעה שניתוח כזה עשוי לגרום לנזק בלתי הפיך. התייעצנו עם הרב פירר, ושם נתקלנו בהורים לילדה עם אותו סוג ממצא. הם ניתחו את הילדה שלהם בג'ון הופקינס בפלורידה בניתוח שהצליח, והחלטנו לנתח אותה גם".
בחודש אוקטובר 2018 עברה ליאן את הניתוח שבו הורידו לה 85 אחוז מהגידול, והוא עבר בהצלחה. "מספר חודשים אחריו ליאן עברה שיקום והייתה במעקב בשניידר, וחשבנו שזה נגמר, עד שיום אחד הכל חזר. "ביום אחד פתאום ליאן התחילה לדבר מבולבל, ומיד התפנינו לשניידר. היא עברה פרכוס, עשו לה MRI וראו שהגידול התפזר למוח, ומאז אנחנו במירוץ נגד הזמן", הם מספרים.
"היא סבלה הרבה ונלחמה בגבורה"
ליאן, כך הם מספרים, סבלה המון ולא רק מהמחלה, אלא גם מהטיפולים והבדיקות. "לאורך השנים ליאן קיבלה טיפול כימי וביולוגי ברצף. לא היה טיפול מחקרי שהיא לא קיבלה", סיפרו הוריה. "הטיפולים היו קשים. היה כימו שהיא הייתה אלרגית אליו וזה גרם לה לקשיי נשימה, אז עשו לה אחר אחר, מאתגר יותר, שבמקום שעתיים, הוא ארך 10 שעות. לאחר מכן היא קיבלה טיפול ביולוגי שגרם לה למוגלות בעור ובציפורניים. היא עברה ניתוחי חירום, היו כמה ניתוחים בהפרשי זמן קצרים שאפילו לא היה לנו זמן לחתום עליהם. באוגוסט 2023 המצב החמיר והתחילו לעשות לה הקרנות. היא קיבלה טיפול של שלוש סדרות של הקרנות- 50 הקרנות במשך ארבעה חודשים, בכל הקרנה אסור היה לה לזוז. היא הייתה צריכה להיות עם מסכת פנים מיוחדת שהכינו במיוחד למידות שלה, באמצעות פלסטיק רותח שנוגע בעור. זה באמת היה קשה. ליאן עברה לאורך השנים המון בדיקות MRI, ניתוחים להוצאת נוזל מחוט השדרה, הרבה כדורים שונים ביום, עשרות סוגי תרופות ומשחות, עברה בכל המחלקות בשניידר, היא סבלה הרבה, אבל נלחמה בגבורה".
היו פעמים שהיא התנגדה לטיפולים?
"בהתחלה זה היה קשה. בשנים הראשונות היא הייתה בוכה מבדיקות דם. עם הזמן נתנו לה לבחור את האחות שתעשה לה את הבדיקה. עם השנים, היו מקרים שהיא סבלה מכאב אחרי ניתוח וזעקה 'למה אני? אין לי כוח יותר, למה הכל עליי', אבל ברוב הימים היא הייתה מאוד אופטימית וקיבלה את זה. היא האמינה שכל טיפול יעזור לה עוד ועוד. היא הייתה מלאת תקווה".
ואתם כהורים, חשבתם להפסיק את הטיפולים כשראיתם את הסבל שלה?
"הסכמנו לכל הניתוחים האלה היו כי האמנו שהיא תצא מזה, האמנו שהם יתנו לה איכות חיים לצד המחלה. מה שכן, לאורך השנים היו לנו הרבה שיחות בינינו על זה שליאן גדלה והיא יכולה למרוד ולא להסכים לעשות את הטיפולים.
"הטיפולים היו קשים, הזונדה בעיקר. כל החדרה של זונדה היא הייתה סובלת מכאבים ומקיאה והזונדה הייתה יוצאת והיא עברה ייסורי גיהנום. אבל היא האמינה שהיא תנצח. היא אפילו חסכה כסף כדי להוציא רישיון נהיגה. היו לה תכניות לעתיד, היא תכננה כל מה שיהיה, שהיא תתחתן, שהיא תביא ילדים, היא רצתה לחיות".
"היה קושי גדול במשפחה, ניסינו לחלק את תשומת הלב בין הילדים"
ליאן היא אחות בכורה לשני אחים, האחד בן 13 והקטן בן 5, ואחות קטנה לבן של אביה מנישואיו הקודמים. המחלה שלה השפיעה על כל האחים שדאגו מאוד לאחותם הגדולה. "היה קושי גדול במשפחה", סיפרו. "הקטן שלנו נולד לתוך זה, וזה גם מן הסתם לקח מהם הרבה תשומת לב לאורך השנים. ניסינו לחלק את תשומת הלב אבל זה היה קשה, כשטסנו לחו"ל לניתוחים לא היינו בבית, והם היו עם הסבים והסבתות משני הצדדים, וזה היה מאוד מאתגר".
גם את מקומות העבודה שלהם עזבו דיקלה ואבי. שניהם עבדו בשופרסל במשך שנים רבות, ונאלצו לעזוב כדי להקדיש את כל זמנם לטיפול בליאן.
"ליאן לא רצתה שירחמו עליה"
איך החברים הגיבו למצב שלה?
"ליאן למדה במצפה ברנע ביסודי ובתיכון במקיף ה' דרכא. היא אף פעם לא רצתה שירחמו עליה, היא לא רצתה שיתנו לה העדפות מסוימות בגלל המצב שלה. היא רצתה להיות כמו כולם. בהתחלה היא לא שיתפה במצב, היא התביישה. ובכיתה ה' הגיעו מרצים לכיתה שלה והסבירו על המחלה שלה, והיא כעסה מאוד ואמרה 'עכשיו כולם מסתכלים עליי'.
היא הייתה מגיעה לבית הספר במהלך השנים?
"היא הייתה הולכת עם סייעת צמודה שהייתה עוזרת לה עם התיק ובכיתה. בית הספר היה מעודכן במצבה, ותמך ועזר. היא הייתה מגיעה בעיקר בשביל החברותא, למרות שהיא הייתה גם עושה מבחנים ועבודות הגשה עם חברות, תמיד בהתאם למצב כמובן. בשנתיים האחרונות כבר היה לה יותר קשה אבל היא עדיין התעקשה ללכת. כשהתלמידים יצאו לטיול שנתי היא התעקשה לעבור את החוויה הזו גם. הטיול היה לצפת, והבאנו אותה עד לשם באוטו. הלכנו לישון אצל חברים בצפון והיא נשארה עם החברים באכסניה ולמחרת חזרנו הביתה".
בשנת 2019 היא עברה ניתוח שלאחריו נשארה לה מחט בחזה – פורט, וממנה היא קיבלה טיפולים כימותרפיים. היא הייתה עם זונדה כמה חודשים והיה לה מאוד קשה לצאת עם זה החוצה שיראו אותה, כי זה אומר שהיא חולה, אבל בסוף היא שחררה ונפגשה עם חברות".
הטיפולים גרמו לה לנשירת שיער?
"הרופאה ידעה כמה המראה החיצוני חשוב לה והיא קיבלה חומרים שלא גורמים לנשירה. אבל בשנה האחרונה בגלל ההידרדרות במצב הרופאה נאלצה לתת לה תרופות עם חומרים שגורמים לנשירה, והשיער נשר. ואישה צדיקה מאשדוד, איילה אלחרר, תרמה לה פאה משיער טבעי. איכותית מאוד שנראית ממש שיער אמיתי, וליאן כל כך שמחה".
היו עמותות שליוו אותכם?
"יש הרבה עמותות שסייעו לנו לאורך הדרך. בשנה האחרונה התהדק הקשר עם עמותת 'להושיט יד'. בנות השירות העניקו לה הרבה אהבה לאורך כל השנים, והמנכ"ל שלהם אברהם עטר היה בקשר אישי איתנו ואפילו הספיד אותה בהלוויה.
"בשנת 2020 לפני הקורונה היא יצאה מטעם העמותה לטיול ילדים באורלנדו, והיא דיברה על הטיול הזה עד יום מותה. היא עשתה את כל הפארקים והמתקנים הכי המסוכנים כי היא ידעה שלאחר מכן היא לא תוכל בגלל הניתוחים שצפויים לה. היו עוד הרבה טיולים של העמותה שהיא רצתה להצטרף אליהם אבל לא יכלה בגלל המצב. היה טיול לפריז שהיא נסעה אבל אחרי יומיים היא לא הרגישה טוב והמנכ"ל של העמותה אישית חזר איתה משם בטיסה".
בנובמבר 2023 תוצאות הביופסיה של ליאן היו high grade glioma (גליומה בדרגה גבוהה), בגופה התפתחו מוטציות, והרופאים כבר לא נתנו תקווה.
הם אמרו כמה זמן נותר לה?
"הרופאה הצמודה שלה שטיפלה בה מהתחלה, דוקטור הלן טולדנו, הייתה בטוחה תמיד שהיא תמצא את התרופה עבורה. אבל כשהיא ראתה את התוצאות נפלו פניה. שאלנו אותה כמה זמן נשאר והיא אמרה שהיא לא יודעת, והכל תלוי איך ליאן תגיב לטיפולים".
בחודשים שאחרי המצב של ליאן הלך והדרדר, והוריה ניסו לשפר את מצב רוחה בכל דרך אפשרית. "היא אמרה שהיא רוצה לדבר עם עומר אדם, וגם עם עדן חסון שהיא מאוד אהבה היא ביקשה לדבר", סיפרו ההורים. "תוך כמה שעות מהרגע שהיא ביקשה הם כבר עשו איתה שיחת וידאו והקדישו לה שיר. ביום שני השמענו לה את אודיה שהיא אוהבת ואמרה שהיא רוצה לראות אותה, וכבר באותו ערב אודיה הייתה לידה ליד המיטה, הגיעה עם גיטרה ושרה לה".
גם מירי מסיקה הגיעה ושרה לידה מיטתה של ליאן את השיר 'יש לך אותך'. "זה שיר שליאן אהבה מאוד", מספרת דקלה, "כשיצא השיר המילים מאוד נגעו בליאן. היא תמיד רצתה לעשות קעקוע עם המשפט 'יש לך אותך' ואמרתי לה שהיא קטנה מדי ואם היא תרצה אז רק בגיל 18. היא התעקשה והתעקשה ולא הרשיתי, עד שהיא הייתה לפני ניתוח ביופסיה נוספת במוח. והיא אמרה לי 'אמא, את רוצה ניתוח, אני רוצה קעקוע' אז בואי נלך ונעשה קעקוע. אז הלכנו לעשות קעקוע יחד ביד. אצל ליאן – ציור של סרטן עם המשפט 'יש לך אותך' ואצלי ציור של סרטן עם המשפט 'יש לך אותי'".
לפני שבוע וחצי כאמור, אחרי מאבק קשה מאוד במחלה, ליאן הלכה לעולמה. "שבועיים וחצי לפני שליאן נפטרה היא התאשפזה בביה"ח. זה היה יום שישי והרופאים אמרו לנו שזה עניין של כמה שעות ושזה הזמן לקרוא למשפחה להיפרד" מספרת דקלה בכאב, "אבל למרות מה שהרופאים אמרו, היא החזיקה מעמד שבוע וחצי נוסף. היא נלחמה, והלכה בדיוק כפי שהיא רצתה ללכת. אני בטוחה שהיא אמרה לעצמה 'אתם לא תגידו לי מתי אני אלך, אני אעשה את זה בדרך שלי'. היו הרבה פרידות ממנה ובסוף היא הלכה כשנרדמתי לצידה. היא הלכה ככה, בשקט, ב-4 לפנות בוקר ובדרך שלה. עטופה עם הוריה, שלווה".
"אנשים מכל ציוני הדרך שלה הגיעו ללוויה ולשבעה"
ההלוויה של ליאן הייתה רגע קשה מאוד לכל מי שהכיר אותה. כי כולם ידעו כמה היא נלחמה וציפו לסוף אחר. רבים ממכריה וחבריה והמטפלים שלה הגיעו לנחם את הוריה בימי השבעה. "ליאן הייתה ילדה מיוחדת. כל מי שבא לנחם אותנו, כל החברים והחברות היו מספרים לנו כמה שהיה להם כיף איתה, היא הייתה טובה לכולם, לא אמרה מילה רעה על אף אחד", מספרת דקלה, "פשוט ילדה טובת לב. אנשים מכל ציוני הדרך שלה הגיעו להיפרד ממנה, גם בהלוויה וגם בשבעה. רופאים שטיפלו בה, אחיות, אנשי צוות מבית החולים. אפילו הרופאה שלה לאורך השנים, דוקטור הלן טולדנו הגיעה. היו לליאן קשרים מאוד קרובים עם הצוות הרפואי בשניידר. סיגל דהאן שהייתה מורת חינוך, הן היו ממש חברות והיא הגיעה לנחם אותנו בשבעה. רביב פלג מטפל שיאצו שהיה מטפל רגשי לכל דבר והיה איתה בטיפולים עד היום האחרון. גם כשהיא לא הייתה בהכרה הוא בא מהבית במיוחד והיה איתה. הוא הגיע לשבעה וניחם אותנו".
ואיך אתם, איך הילדים הגיבו?
"עילאי בן ה-13 וחצי קיבל את זה מאוד קשה. הוא ועידו הגדול היו איתה כל יום בביה"ח, ישבו איתה וליטפו אותה. והקטן לא באמת מבין מה המשמעות זה זה אבל יש לו המון שאלות על לאן ליאן הלכה, ומה זה העולם האחר שהיא נמצאת בו ולמה אי אפשר ללכת לבקר אותה שם.
"ואנחנו – מפורקים, לא מאמינים שזה קרה. אנחנו חושבים עליה בלי סוף ויש לנו תחושה של ריקנות. את כל הציוד הרפואי שהיה לה הוצאנו מהבית ולקחנו לתרומה. זה קשה מאוד. יש תחושה שלעולם יותר לא יהיה שלם. אנחנו משפחה שתמיד ישאר בה משהו חסר, ונעשה כל פעולה כדי להנציח את זכרה. ליאן אהבה מאוד ילדים, ונרצה לסייע לילדים שמתקשים כלכלית, כי זה היה נושא שנגע בליאן במיוחד".
רוצים להישאר מעודכנים?
הורידו את אפליקציית "כאן דרום – אשקלון"
הואשמת בעבירה פלילית? משרד עורכי דין אמנון גולן – ההגנה המשפטית שאתה צריך